:“類艾滋病與艾滋病有著顯著的區(qū)別,既非由病毒引起,也不會傳染。”
初看上去,阮金(Kim Nguyen)再普通不過。
這位生活在美國田納西州的女人,喜歡穿一件淺黃色襯衫,并搭配暗紫色半框眼鏡和亮閃閃的耳釘。只不過,這位越南裔裁縫極為瘦弱,一枚金戒指戴在她那像枯樹枝一樣的左手無名指上,晃得幾乎能發(fā)出聲音來。
但zui近,一篇刊登在醫(yī)學期刊《新英格蘭醫(yī)學雜志》上的文章,讓這個普通的中年婦女為世人所知。
從2009年開始,阮金持續(xù)發(fā)燒,全身骨骼感染,并伴有其他奇怪的病癥。當她向美國國家過敏癥和傳染病研究所科學家莎拉·布朗(Sarah K. Browne)求助時,已經是重病纏身。布朗博士發(fā)現(xiàn),這位病人的免疫系統(tǒng)已經無法正常運轉,難以像健康人那樣抵御病菌的侵害,“好像得了艾滋病,但是艾滋病病毒抗體檢測呈陰性”。
在這篇發(fā)表于2012年8月23日的論文中,布朗及其團隊將阮金所患的怪病命名為“成人始發(fā)的免疫缺陷癥”。這位女科學家解釋說,這是另外一種獲得性免疫缺陷癥,多發(fā)于50歲左右的成年人。
由于搜集的病例均為亞洲人,參與研究的中國臺灣學者又將其稱為“亞洲新型免疫缺陷癥”。這種疾病與艾滋病晚期的臨床癥狀極為相似,進行報道的美聯(lián)社,給它取了一個醒目的名字——“類艾滋病”。國內很多媒體在轉載時,又將這種疾病“專門針對黃種人”拎出來作為標題,引起了不小的恐慌。
為此,布朗對中國青年報記者特意作出澄清:“它與艾滋病有著顯著的區(qū)別,既非由病毒引起,也不會傳染。”
類艾滋病一直存在,只是知識還沒有進步,當時還沒有辦法了解
早在向布朗求助之前,阮金就飽受類艾滋病的折磨。“我感到頭暈和頭痛,快要垮掉了。”阮金對美聯(lián)社記者說,“我?guī)缀醭圆幌氯魏螙|西。”
幾年下來,她的體重從41公斤降到了31公斤。來自田納西州杰克遜診所的小卡爾頓·海斯*次為她診療時,被眼前這位瘦骨嶙峋的女人嚇壞了。海斯說:“她因為全身性的感染而變得羸弱不堪,乍看上去就像得了肺結核。”
布朗發(fā)現(xiàn),這個62歲的女人體內產生了一種名叫“具中和力的抗γ干擾素自體抗體”的物質。這種物質能夠阻斷伽馬干擾素在免疫系統(tǒng)中發(fā)出清除感染的訊息。一旦阻斷了這一訊號,患有獲得性免疫缺陷癥的病人,就很容易受到病毒、真菌和寄生蟲,尤其是分枝桿菌的侵害。
參與研究的中國臺灣成功大學臨床醫(yī)學研究所所長謝奇璋教授解釋說,這會導致“免疫力暴沖”現(xiàn)象的發(fā)生,即免疫控制失效而產生的自體免疫反應?;颊邥a生特別的抗體攻擊免疫系統(tǒng),導致免疫力下降,從而難以抵擋分枝桿菌、沙門氏菌以及一些霉菌的感染。
“特別是分枝桿菌,在這種免疫缺損癥的病人身上,會造成嚴重的散布性感染,有時候甚至會危及生命。”謝奇璋強調道。
這也是人們將阮金所患的疑難雜癥與艾滋病起來的原因。“它之所以被稱為‘類艾滋’,是因為它也是一種免疫缺陷綜合征,易造成患者的某些感染,并且其中一些感染與艾滋病患者如出一轍。”布朗表示。
不過,這種被媒體炒得沸沸揚揚的疾病,在北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生看來,“并不是一種新的疾病,至少在臨床上不是,此前在我們醫(yī)院也發(fā)現(xiàn)過這種病例,但是很少,并且都已治愈”。
謝奇璋也記得,30多年前,當他還在中國臺灣大學醫(yī)學系讀書時,就有教授稱看到過這樣的病人,還納悶說:“奇怪了,這是怎么回事?”
這位免疫學博士已經記不清楚,究竟是在大學幾年級聽哪個老師提到此病。但他表示,當時的患者也具備成人始發(fā)的免疫缺陷癥的臨床表現(xiàn):一是反復性的感染分枝桿菌或者是沙門氏菌;二是只在成年人身上才發(fā)生。
“我認為一定是一樣的病人,這個疾病是一直在的,只是知識還沒有進步,當時還沒有辦法了解。”他對中國青年報記者說。
不過,來自北京大學*醫(yī)院感染疾病科主任醫(yī)師徐小元教授指出,所謂的類艾滋病在臨床鑒別診斷中,更像是特發(fā)性CD4+T淋巴細胞減少癥,“類艾滋病”只是它的“小名”。
他解釋說,這種十分罕見的綜合征又被稱為HIV陰性AIDS樣綜合征,早在1989年被德國的海納·道斯教授等人首先報告,發(fā)表于醫(yī)學期刊《柳葉刀》。這種疾病的臨床表現(xiàn)類似艾滋病,同樣也沒有HIV感染證據(jù)。
根據(jù)目前所掌握的病例,類艾滋病的確專門襲擊亞洲人
但謝奇璋并不認同這一說法。他指出在所掌握的病例體內,CD4+T淋巴細胞數(shù)量與健康人相當,反倒是出現(xiàn)了具中和力的抗γ干擾素自體抗體。
大約在五六年前,他接觸到這種病例。那位患者的淋巴結因發(fā)炎而變得腫大,經檢查發(fā)現(xiàn)感染了非結核分枝桿菌。在經過一年的抗生素治療后,這位感染者康復出院。
相比之下,阮金就沒有那么幸運了。布朗還記得自己*次看到她的情景,這位皮膚暗黃的女人極為瘦弱,肌肉、骨骼以及皮膚上都有小規(guī)模的感染。
“總之,她渾身上下都很不舒服。”布朗說,“當時她的病情已進入晚期,進行抗生素治療已經起不了什么作用了。”
這個奄奄一息的女人,促使布朗下決心對這一病癥展開研究。
她發(fā)現(xiàn)早在2004年,美國就已收到25例和阮金情況類似的病例報告。這些患者大多來自東亞地區(qū)。他們并沒有感染HIV病毒,但有的感染了彌漫性非結核分枝桿菌,有的患了涉及具中和力的抗γ干擾素自體抗體的機會性感染。
5年后,她率領的團隊獲準就艾滋病病毒呈陰性的病人展開研究。研究剛剛開始的半年里,他們就搜集到100宗病例。這些病人都患有不同程度的感染,但是所感染的病菌,對正常的人體免疫系統(tǒng)來講,都是可以抵御的。
布朗聯(lián)合來自中國臺灣、泰國等國家和地區(qū)的學者,對這一罕見的病癥進行研究。在他們選取的203名受試者中,其中有97名出現(xiàn)類艾滋病癥狀的患者,他們平均年齡在50歲左右。這些患者均來自亞洲,其中80余名來自泰國,10余名來自中國臺灣,還有少數(shù)來自菲律賓、越南等國。
之所以選取亞洲病例樣本,布朗解釋說:“我們知道的不少病例報告來自亞洲地區(qū),這些病人患有嚴重的感染,并且這些感染都與已知的免疫缺陷有關。”而在亞洲之外,美國國家衛(wèi)生研究院所發(fā)現(xiàn)的12例病患,也全部是亞洲裔的黃種人。
因此,類艾滋病也得到一個專有的名稱:亞洲新型免疫缺陷癥。
“叫‘新型’還可以商量,但是叫‘亞洲’不行。”徐小元評價說,“早在上個世紀90年代,或者2000年的時候,世界衛(wèi)生組織就出過‘特發(fā)性CD4+T淋巴細胞減少癥’診療指南。之所以是世界衛(wèi)生組織出這個指南,是因為該病在各地都有可能得,包括歐洲和非洲。”
李太生也覺得“亞洲人或黃種人易受該病毒攻擊”的結論太武斷:“因為并沒有在亞洲之外的國家和地區(qū)做免疫學、流行病學的研究和調查。”
參與研究的謝奇璋承認,樣本的選取具有一定的局限性。但他表示,說這種病癥專門襲擊黃種人或亞洲人“大概也是對的”,“在美國占一半以上白種人中,幾乎沒有發(fā)現(xiàn)過這樣的病例,在美國本土看到的也只是亞洲裔。”
布朗也指出,絕大多數(shù)的成人始發(fā)的免疫缺陷癥患者,都是生活在別處的亞洲人、或在亞洲出生的人。她認為是亞洲的遺傳和環(huán)境中的一些因素共同誘發(fā)了該病,但并不確定具體是什么原因。
這種疾病能否被預防,以及怎樣來預防,科學家也不知道
2012年9月11日,在衛(wèi)生部召開的新聞發(fā)布會上,衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華表示,目前我國疾病預防控制中心已經有了相關檢測技術的儲備,尚未有診斷報告。鄧海華在回答記者提問時還特別指出,國內所謂的“陰性艾滋病,”和“成人始發(fā)的免疫缺陷癥”有著本質不同。
不過,論文作者之一謝奇璋推測說:“在中國大陸,這種病例肯定是有的,并且應該也不少。”
北京協(xié)和醫(yī)院李太生就見到過兩例類似的病例。據(jù)謝奇璋分析,北京等地患病人數(shù)應該會比較少,南方特別是廣東、福建一帶可能比較多,“因為廣東、福建和中國臺灣比較類似,跟中南半島的種族也比較接近”。
布朗也告訴中國青年報記者,他們曾經診治的一個成人始發(fā)的免疫缺陷癥患者就來自中國大陸。
所幸的是,在目前的醫(yī)療水平下,該病的死亡率可以控制在一個很低的水平。參與研究的中國臺灣學者,除謝奇璋之外,還有中國臺灣大學醫(yī)學部附屬醫(yī)院感染科薛博仁醫(yī)師,他們參與診療的十幾例患者基本都已治愈。
此前,這類患者除了可能會出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、骨骼感染等癥狀之外,神經壓迫癥狀(神經系統(tǒng)感染)和呼吸窘迫癥狀(肺部感染)也比較常見。因此,他們可能會被誤診為肺結核或肺炎。
除此之外,由于不曉得病因,不知道這種對抗伽馬干擾素的抗體,也沒有適當?shù)目股剡M行治療,類艾滋病一度導致很高的死亡率,甚至達到100%。即便是現(xiàn)在,如果病人本來已經出現(xiàn)神經感染,或者嚴重的內臟器官感染,仍有可能會危及生命。
布朗說:“到目前為止,這種疾病能否被預防,以及怎樣來預防,我們也不知道。”
這位擁有栗色長發(fā)的醫(yī)生,頗為興奮地對中國青年報記者透露說:“阮金的病情現(xiàn)在有所好轉,并能享受到家庭之樂了。她和她的丈夫曾說,是布朗博士等醫(yī)生拯救了她的生命。這句話對我們來講,意義深遠。”
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